Torna Diritti al punto, lo spazio di approfondimento dedicato agli attivisti e alle attiviste di Cittadinanzattiva e alle organizzazioni a noi collegate, per offrire un’analisi puntuale e una lettura critica di provvedimenti normativi, nazionali e europei, di recente approvazione o nella fase conclusiva del loro iter, e particolarmente rilevanti per gli ambiti di azione del Movimento.
Nei primi giorni di novembre è stato approvato il Testo unico sulle malattie rare (DDL 2255): un testo importante e che si aspettava da tanto, che consentirà di migliorare il diritto all’accesso alle cure e alla prevenzione per i cittadini affetti da malattie rare. Il Testo prevede, tra le altre cose, l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, l’istituzione di un fondo economico dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e caregiver, il potenziamento degli screening. Analizzeremo i contenuti, i passaggi e gli atti necessari per l’attuazione, evidenziando anche l’impegno che spetterà ancora alle associazioni. Ne parleremo in diretta streaming giovedì 25 novembre dalle 18:00 alle 19:00. In questo incontro di informazione approfondiremo i punti di forza e le criticità connesse al Testo.
Ne discuteremo con:
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare;
Anna Lisa Mandorino, Segretaria Generale di Cittadinanzattiva;
Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari (CnAMC) di Cittadinanzattiva.
